一个患有唐氏综合症的3岁孩子已经是模特和心脏大使了

莱斯利·巴克,美国心脏协会线上电子游戏飞禽走兽

3岁的阿里尔·埃尔南德斯患有唐氏综合症,去年接受了心脏手术. (图片由克里斯多埃尔南德斯提供)
埃尔南德斯去年接受了心脏手术. (图片由克里斯多埃尔南德斯提供)

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心脏手术可能很困难. 可能会有压力. 虽然它可以引导家庭走上一条他们可能没有选择的道路, 有时,这条路会引导他们达到一个目的.

这就是发生在阿里尔·埃尔南德斯和她家人身上的事情.

不到两岁的时候,阿里尔做了一次挽救生命的手术. 这是她的心脏外科医生在巴西学到的开创性手术, 消息传开了. 一年后,艾瑞尔接受了她的心脏病专家艾瑞尔医生的电视采访. 詹姆斯·希尔在加州萨克拉门托报道.

甚至在手术前, 爱丽儿, 谁也患有唐氏综合症, 是大型零售商的模特吗, 她很喜欢, 妈妈说, 克里斯多埃尔南德斯. 这是一种“讲述自己故事的方式,也是一种将面孔和个性放在诊断上的方式”. 我们希望像她这样的孩子看到她后会说,‘那个小女孩长得像我!’”克里斯托说.

手术后, 艾瑞尔被任命为加州北部美国心脏协会的女性红大使. 克里斯托正在写一本关于接受心脏手术的儿童的书,希望它能帮助年轻的心脏病患者.

阿里尔的双胞胎妹妹卡塔琳娜没有唐氏综合症. 克里斯托和她的丈夫马特·埃尔南德斯(Matt Hernandez)直到女儿出生才知道阿里尔的诊断结果. 接下来是另一个启示:像许多患有唐氏综合症的孩子一样, 阿里尔也有心脏问题. 在她离开医院之前,她的父母就被告知她可能需要手术. 相反,她每隔几个月就去见希尔一次,以监测她的状况.

阿里尔·埃尔南德斯(右)拥抱她的双胞胎妹妹卡塔琳娜. (图片由克里斯多埃尔南德斯提供)
阿里尔·埃尔南德斯(右)拥抱她的双胞胎妹妹卡塔琳娜. (图片由克里斯多埃尔南德斯提供)

去年夏天,希尔认为阿里尔已经足够大,足够大,可以进行心脏修复. 手术过程包括关闭两个孔和修复两个阀门. 典型的手术会在颈部底部到腹部顶部留下一个长长的疤痕. 但希尔认为,她是一个新的手术的好人选,在右臂下做一个小切口.

阿里尔是密西西比河以西第一个接受这种手术的女孩, 是在巴西发明的吗, 希尔说.

“随着她的成长和发展,她的心脏不会限制她,她能够突破生命的极限,他说.

克里斯塔尔说,在经历了这一切之后,阿里尔一直是一个表演者.

“她的笑容能照亮整个房间,”她说. “即使她很累或躺在医院病床上, 一个小小的微笑和她的轻笑足以让你继续前进. 她有一种盯着你的眼睛和你的灵魂交流的方式."

埃尔南德斯一家在怀俄明州野营. 左起:卡特琳娜、马特、阿里尔和克里斯托. (图片由克里斯多埃尔南德斯提供)
埃尔南德斯一家在怀俄明州野营. 左起:卡特琳娜、马特、阿里尔和克里斯托. (图片由克里斯多埃尔南德斯提供)

然而,阿里尔的旅程包含了许多挑战.

虽然她的心脏很好, 她有睡眠呼吸暂停和其他睡眠问题, 而且经常对自己感到沮丧. 她对学习手语很固执, 这可以帮助她交流她无法用语言表达的东西——这些行为可能源于最近诊断出的自闭症.

但是,Kristal说:“当爱丽儿开心的时候,她真的很开心."

克里斯塔尔说:“她很享受生活,所以她让我们很容易融入她的生活。. “她教会我去庆祝和享受每一个里程碑. 她让你专注于小事,看到一线希望."

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